Hai chị em sợ ánh sáng

Phóng to

Hai chị em Y Sol, Y Hil lấy tay che mắt khi ra ngoài trời - Ảnh: Tấn Đức

Đoạn đường từ quốc lộ 14 rẽ vào làng Kon Gung (xã Đăk Mar, huyện Đăk Hà, Kon Tum) mùa này tuyệt đẹp. Khi hỏi nhà chị em Y Sol, Y Hil, anh Nguyễn Văn Vinh, một thanh niên người

Kinh lên đây lập nghiệp, tình nguyện làm hướng dẫn viên kiêm phiên dịch tiếng Rơ Ngao cho chúng tôi...

“Thích bóng đêm”

Giữa trưa. Đám trẻ con làng Kon Gung đang tập trung chơi đùa dưới bóng cây, mặt mũi đứa nào cũng lấm lem bùn đất. Thấy có khách lạ, chúng nháo nhào chạy trốn. Mất một lúc làm quen, anh Vinh mới gọi được hai chị em Y Sol, Y Hil ra gặp chúng tôi. Y Sol 12 tuổi, người dong dỏng cao, da và tóc trắng toát như hoa cà phê, lúc nào cũng đội chiếc mũ rộng vành che kín cả mặt. Còn Y Hil mới lên 4, da và tóc trắng hơn cả chị. Cô bé không có mũ nên để tóc lòa xòa, phủ kín cả hai mắt. Thi thoảng cô bé đưa hai bàn tay bụm mặt rồi mở mắt hi hí nhìn chúng tôi qua kẽ tay.

“Ngoài trời tao không mở mắt ra được. Có cố nhìn thì nước mắt về, mà cũng thấy rõ đâu” - anh Vinh phiên dịch lời cô bé Y Sol. Thấy đứng ngoài sân “làm khổ” cho hai cô bé, chúng tôi kéo nhau vào nhà khép cửa trò chuyện. Trong bóng tối chập choạng, Y Sol và Y Hil dần trở nên dạn dĩ, linh hoạt hẳn lên. Chúng tôi thử bật màn hình điện thoại, đôi mắt hai bé như “hút” ánh sáng, trở nên đỏ rực như hai hòn than.

Con thích đi học không? “Không, vì tao không thấy đường”. Nghe Y Sol trả lời, chúng tôi mới ngớ người bởi câu hỏi hơi bị... vô duyên của mình. Lại hỏi: Vậy con thích gì nhất? Không ngần ngại, Y Sol trả lời ngay: “Tao thích bóng đêm”! Mà thật vậy. Là hàng xóm lâu năm của Y Sol, gia đình anh Vinh nhiều bận chứng kiến khi cả làng đã ngủ, trong bóng đêm tĩnh lặng, hai chị em Y Sol, Y Hil vẫn say sưa chơi trò nặn tượng, nghịch đất. Có bận khi con gà rừng gáy lần thứ nhất, người ta còn thấy Y Sol trèo cây hái ổi sau vườn.

Hằng ngày ba mẹ Y Sol đi tưới rẫy mì, chăm cây cà phê tận bên kia sông Pô Kô. Thi thoảng Y Sol cũng đi cùng, nhưng vì mắt “kỵ” ánh sáng nên cô bé phải đi từ khi trời chưa sáng và trở về nhà lúc mặt trời đã xuống núi. Vào mùa cà phê, người bình thường mỗi ngày lựa (phân loại hạt) được 60-70 cân, nhưng Y Sol dù có chui vào bóng râm cũng chỉ lựa được chừng 4-5 cân là cùng. Để phụ giúp ba mẹ, đợi đến lúc ông mặt trời đi ngủ, Y Sol lại mang dao ra vườn chặt củi, mang ống ra suối xách nước đổ vào lu cho cả nhà dùng.

“Không có tiền đi bác sĩ”

Chiều muộn. Nghe tiếng xe máy từ phía bến đò qua sông Pô Kô, hai chị em Y Sol, Y Hil mừng quýnh cả lên. Đó là lúc ba mẹ, bà nội và các cô cậu hai bé đi rẫy về.

Lục tìm mấy lóng mía, quả rừng từ chiếc gùi trên lưng phân phát cho tụi nhỏ xong, chị Y Bal, người mẹ trẻ lam lũ, kể: “Lúc mới sinh Y Sol, thấy thân thể, đầu tóc nó trắng như bông, không giống người bình thường tao cũng sợ. Nhưng nghe cán bộ y tế A Za (ông A Za lúc đó là trưởng trạm y tế xã Đăk Mar) bảo nó bị bạch tạng bẩm sinh, không sao đâu, vợ chồng tao cũng đỡ lo. Mấy năm sau tao lại sinh thêm con Y Hil, giống hệt chị nó nên cũng thấy bình thường. Có chị có em, cùng mắc bệnh sợ ánh sáng như nhau cho nó đỡ buồn”.

Mới ngoài 30 tuổi nhưng vợ chồng Y Bal - A Sal có tới bảy mặt con, đứa lớn nhất là anh đầu của Y Sol, mới 13 tuổi, đứa nhỏ nhất còn chưa thôi bú. Nhà có mấy trăm gốc cà phê nhưng vợ chồng Y Bal - A Sal vẫn phải đi làm cỏ mì, cuốc rẫy thuê từ sáng sớm tới tối mịt mới đủ tiền xoay xở cho cả gia đình. Y Bal nói rằng thấy hai đứa con sinh ra khác thường như thế, nhưng không có thời giờ, tiền bạc để “đi bác sĩ xem chúng nó bệnh gì và phải làm sao để bảo vệ đôi mắt, nước da cho chúng nó”.

Thấy hoàn cảnh khó khăn của vợ chồng Y Bal - A Sal, mấy năm trước già làng, trưởng thôn Kon Gung đã lập danh sách để hai bé được hưởng chế độ trợ cấp dành cho người tàn tật. Tuy nhiên, “theo trả lời của trên, các cháu chưa đủ tuổi để hưởng chế độ trợ cấp này” - ông A Zải, phó trưởng thôn Kon Gung, cho biết. Ông A Za, cán bộ y tế xã Đăk Mar, nói thêm: “Theo tôi, hai bé gái con nhà A Sal - Y Bal bị bệnh bạch biến toàn phần (toàn thân) bẩm sinh, không chữa trị được. Tuy nhiên hoàn cảnh gia đình này rất khó khăn, cần sự tư vấn, hỗ trợ đặc biệt của tuyến trên để các cháu được chăm sóc tốt hơn”.