bệnh hiếm
Hoàng tử Frederik của Luxembourg đã qua đời ở tuổi 22 do mắc một căn bệnh di truyền hiếm gặp chưa có phương pháp điều trị.

'Bà mẹ nào trong hoàn cảnh của tôi cũng đều cố gắng như vậy, chị Thanh Bình nói về những năm tháng nỗ lực cùng con.

Mỗi năm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 TP.HCM được nhận tài trợ hàng chục tỉ đồng tiền thuốc để điều trị bệnh hiếm. Ca bệnh hiếm điều trị mắc tiền nhất được ghi nhận là 80 tỉ đồng.

Bộ Y tế vừa ban hành danh mục 62 bệnh, nhóm bệnh được đến thẳng cơ sở y tế chuyên sâu tuyến cuối không cần giấy chuyển tuyến mà vẫn được hưởng 100% mức hưởng bảo hiểm y tế.

Bộ Y tế đề xuất quy định tỉ lệ hưởng bảo hiểm y tế 100% trong phạm vi mức hưởng đối với một số trường hợp đặc thù, người bệnh được chẩn đoán xác định mắc bệnh hiếm, bệnh hiểm nghèo…

Ngày 3-7, Bệnh viện Phụ sản - Nhi Đà Nẵng cho biết vừa điều trị thành công cho bé trai 8 tuổi bị viêm não tự miễn, liên quan bệnh lý bọng nước tự miễn.

Nhiều bệnh nhân đã được bảo hiểm y tế chi trả hàng tỉ đồng khi sử dụng dịch vụ kỹ thuật cao, mắc bệnh hiếm...

Bệnh viện Phụ sản Hà Nội cho biết một bé gái vừa sinh ngày 6-5 được chẩn đoán mắc hội chứng siêu nữ vô cùng hiếm gặp.

Ca bệnh hiếm đã được báo cáo tại hội nghị da liễu hằng năm của Hoa Kỳ với hơn 100 nước trên thế giới tham dự.

Đây là chia sẻ của Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tại tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam".

Chăm sóc một đứa trẻ khỏe mạnh đã vất vả, những bà mẹ chăm con mắc bệnh hiếm vất vả gấp nhiều lần và thực sự là những "chiến binh" thầm lặng.
