28/09/2014 07:12 GMT+7

​Anh em “người cá”

CHÍNH THÀNH
CHÍNH THÀNH

TT - Hai anh em khi vừa lọt lòng trên người đã bị phủ chi chít lớp vảy cá đen cứng. Lớp vảy mọc lan ra tay chân và cả ở đầu.

Sa Min và Li Luân cùng chị gái và em trai đang ở tạm nhà ông nội thôn Đa Hoa, xã Tu Tra, huyện Đơn Dương - Ảnh: C.Thành

Đó là câu chuyện Sa Min (10 tuổi) và Li Luân (3 tuổi) ở thôn Đa Hoa, xã Tu Tra (huyện Đơn Dương, tỉnh Lâm Đồng). Người trong thôn gọi hai anh em bằng cái tên chung cụt ngủn: “người cá”.

Sinh ra bốn người con, ba trai một gái thì có hai người con bị thứ bệnh lạ lùng hành hạ. Anh Ha Hoàng (31 tuổi) lấy vợ từ năm 21 tuổi. Lúc đó, vợ anh là Ta Ni chỉ mới 15 tuổi. Hai vợ chồng có cuộc sống hạnh phúc khi con gái đầu lòng Na Nin sinh ra khỏe mạnh.

Nhưng vào năm 2004, vợ chồng anh hốt hoảng khi đứa con kế tiếp chào đời. Sau khi sinh được nửa ngày, da Ha Min bắt đầu khô dần, xuất hiện những lớp vảy mỏng như vảy cá. Đặc biệt là hai mắt đỏ lòm, da mặt căng rỉ máu khiến bé cứ khóc thét đau đớn.

“Vợ tôi lúc đó nghĩ con mình là quái thai nên sợ quá ngất đi mấy lần. Mấy ngày sau có người nói rằng con mình bị thứ bệnh da vảy cá hiếm gặp” - Ha Hoàng kể.

Nghĩ rằng ông bà, bố mẹ hai bên nhiều đời không ai bị thứ bệnh lạ nên hai vợ chồng bảo nhau tiếp tục sinh con và một trong hai người con tiếp theo của vợ chồng Ha Hoàng lại mắc bệnh.

Từ khi thấy gia đình anh có hai đứa con mắc bệnh kỳ lạ, hàng xóm xa gần luôn xì xầm to nhỏ mỗi khi giáp mặt. Ban ngày bị bọn trẻ xa lánh, tối về hai em bị bệnh hành hạ cả đêm.

“Đêm ngủ hai đứa ngứa quá gãi mạnh khiến vảy bong tróc, bật máu. Khổ nhất là mắt Li Luân phải mở nhiều giờ liền vì da căng khiến mi mắt không thể hạ xuống, đêm nào cũng vậy” - chị Ta Ni nói.

Li Luân hơn 3 tuổi nhưng không biết nói và không thể đi được vì các vảy đen cứng ngày một lan ra thân thể khiến tay chân em rất yếu ớt. 

Mỗi tháng một lần hai anh em được bố mẹ đưa đi bệnh viện tái khám, mua thuốc. 10 năm bệnh tật của hai con đã tiêu tốn hơn 200 triệu đồng, số tiền Ha Hoàng đi vay mượn khắp nơi mới có được.

“Giờ thì không ai còn tiền để cho mình vay. Mỗi tháng hai vợ chồng làm được bao nhiêu thì gom tiền lại đưa hai con xuống Bệnh viện Da liễu TP.HCM tốn khoảng 3 triệu đồng cho mỗi lần tái khám” - anh kể.

“Bác sĩ bảo đây là bệnh chưa có thuốc chữa dứt điểm, nên chỉ khám định kỳ và mua thuốc giảm đau, giảm ngứa thôi” - Ta Ni ngậm ngùi nói.

Theo bác sĩ Nguyễn Quốc Minh - giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Lâm Đồng, hai em Sa Min và Li Luân mắc bệnh da vảy cá (ichthyosis vulgaris) rất hiếm gặp. Bệnh di truyền lặn, chỉ gặp ở nam giới và bệnh nhân bị bệnh phong, nhiễm HIV/AIDS, bệnh nội tiết... 

Triệu chứng của bệnh biểu hiện rất sớm sau khi sinh với da khô đóng vảy hình đa giác nhỏ, có màu nâu, màu vàng nhạt tập trung thành những mảng lớn, trông giống vảy cá.

Bệnh da vảy cá là loại bệnh di truyền nên không thể chữa khỏi. Có nhiều trường hợp bệnh tự lành khi dậy thì và tái phát khi lớn tuổi.

CHÍNH THÀNH

Bình luận hay

Chia sẻ

Tuổi Trẻ Online Newsletters

Đăng ký ngay để nhận gói tin tức mới

Tuổi Trẻ Online sẽ gởi đến bạn những tin tức nổi bật nhất

Bình luận (0)
Tối đa: 1500 ký tự

Tin cùng chuyên mục

Đề xuất thêm thuốc mới, hiệu quả điều trị cao vào danh mục thuốc bảo hiểm y tế, Bộ Y tế nói gì?

Bộ Y tế cho hay đang khẩn trương thực hiện rà soát, sửa đổi, cập nhật Thông tư ban hành danh mục thuốc để bổ sung vào danh mục các thuốc mới, có hiệu quả điều trị cao và đưa ra khỏi danh mục các thuốc không còn phù hợp.

Đề xuất thêm thuốc mới, hiệu quả điều trị cao vào danh mục thuốc bảo hiểm y tế, Bộ Y tế nói gì?

90% ngành kem Mỹ cam kết loại bỏ phẩm màu nhân tạo trước năm 2028

Hàng chục hãng kem Mỹ sẽ bỏ phẩm màu nhân tạo trước năm 2028, theo mục tiêu loại bỏ chất này do Bộ trưởng Y tế Mỹ công bố.

90% ngành kem Mỹ cam kết loại bỏ phẩm màu nhân tạo trước năm 2028

Phá đường dây sản xuất, buôn bán cồn y tế giả quy mô lớn

Nhóm nghi phạm đã mua cồn công nghiệp 99% (có hàm lượng methanol cao) để pha chế, sản xuất thành phẩm cồn y tế, sau đó dán nhãn mác giả và phân phối ra thị trường, tiêu thụ tại nhiều tỉnh, thành phố trên cả nước.

Phá đường dây sản xuất, buôn bán cồn y tế giả quy mô lớn

Thói quen mặc quần bó, lười uống nước tăng nguy cơ viêm đường tiết niệu

Người phụ nữ 42 tuổi (Hà Nội) nhập viện trong tình trạng tiểu buốt, tiểu ra máu. Bệnh nhân có thói quen thường xuyên mặc quần bó sát và cũng lười uống nước.

Thói quen mặc quần bó, lười uống nước tăng nguy cơ viêm đường tiết niệu

Loại trái cây quen thuộc ăn 2 quả mỗi ngày có thể giảm nguy cơ ung thư

Có một loại trái cây được các bác sĩ đánh giá cao khả năng cải thiện sức khỏe đường ruột, giảm nguy cơ ung thư.

Loại trái cây quen thuộc ăn 2 quả mỗi ngày có thể giảm nguy cơ ung thư

Không kê đơn thuốc 2-3 tháng/lần, có lý do nào 'ẩn giấu' sau toa thuốc 28 ngày?

Sau phản ánh về việc kê đơn thuốc cho bệnh nhân mãn tính, nhiều bạn đọc đã phản hồi, hé mở những bất cập khó ngờ đằng sau chính sách mới.

Không kê đơn thuốc 2-3 tháng/lần, có lý do nào 'ẩn giấu' sau toa thuốc 28 ngày?
Tất cả bình luận (0)
Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng, xin vui lòng viết bằng tiếng Việt có dấu.
Được quan tâm nhất
Mới nhất
Hiện chưa có bình luận nào, hãy là người đâu tiên bình luận về bài viết.
Tối đa: 1500 ký tự
Avatar
Đăng ký bằng email
Khi bấm "Đăng ký" đồng thời bạn đã đồng ý với điều khoản của toà soạn Đăng ký
Đăng nhập
Thông tin bạn đọc Thông tin của bạn đọc sẽ được bảo mật an toàn và chỉ sử dụng trong trường hợp toà soạn cần thiết để liên lạc với bạn.
Gửi bình luận
Đóng
Hoàn thành
Đóng

Bình luận (0)
Tối đa: 1500 ký tự
Tất cả bình luận (0)
Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng, xin vui lòng viết bằng tiếng Việt có dấu.
Được quan tâm nhất
Mới nhất
Hiện chưa có bình luận nào, hãy là người đâu tiên bình luận về bài viết.
Tối đa: 1500 ký tự
Avatar