10 năm "vượt sóng" cùng con, ​Kỳ 1: “Căn bệnh” không thuốc chữa

Chị Đào Hải Ninh và bé Phương Minh lúc 3 tuổi - Ảnh tư liệu gia đình

Như một món quà kỳ diệu của niềm tin và tình yêu thương, cô con gái bé bỏng ngày nào giờ đã là học sinh lớp 6. 

Câu chuyện của chị Đào Hải Ninh (40 tuổi, ngõ 81, phố Lương Định Của, TP Hà Nội).

Tôi sinh Phương Minh vào cuối tháng 12-2003, sau khi đã có một cậu con trai 8 tuổi. Tôi đã chuẩn bị mọi thứ tốt nhất để chờ đón ngày con chào đời. Lúc chào đời, con được 4kg, bụ bẫm, xinh xắn và hoàn toàn khỏe mạnh. Là một công chức nhà nước với công việc ổn định, tôi sinh con trong tâm trạng khá thoải mái.

Thế nhưng...

Tiếng khóc khác thường

Lúc mới sinh con khóc rất to, nhưng tôi để ý thì thấy cháu chỉ khóc một giọng “ồ ồ” không lên không xuống. Tôi bảo gia đình kiểm tra lại nhưng ai cũng bảo cháu khỏe mạnh bình thường, chỉ có giọng khóc hơi lạ nhưng không sao. Tôi nghĩ chắc tại mình hay lo xa quá!

Hai mẹ con về nhà được 10 ngày thì tôi bị sốt, phải nhập viện cấp cứu rồi mất sữa hẳn. Tôi đổi sữa hết loại này sang loại khác nhưng con vẫn không hợp. Con thường xuyên quấy khóc, sốt cao, ăn vào đều trớ (nôn) hết ra.

Mỗi tháng tôi đưa con đi bệnh viện hai lần, bác sĩ kê các loại thuốc và men tiêu hóa nhưng tình hình vẫn không khả quan hơn. Con ăn thứ gì vào đều nôn ra thứ đó. Dứt táo bón thì con bị tiêu chảy. Da con liên tục bị lở loét, rồi con khóc và ăn vạ thâu đêm.

Hai mẹ con ôm nhau vào bệnh viện như cơm bữa. 18 tháng tuổi, dù hay ốm đau nhưng con đã biết nói được vài từ ạ, bà, bye..., biết lẫy, biết bò, biết vịn thành giường đi được vài bước. Tôi yên tâm được phần nào.

Đến 20 tháng tuổi thì con câm bặt, không nói được bất cứ từ gì nữa. Tôi chủ quan vẫn nghĩ rằng: “Chắc con hay ốm vặt nên chậm nói”. Nhưng con cứ ốm đau triền miên. Con khóc từ đêm hôm trước đến sáng hôm sau và hầu như không ngủ đêm một chút nào. Vậy mà giọng khóc của con vẫn cứ kiểu “ồ ồ”, không lên không xuống.

Con đi vững nhưng chỉ đi nhón gót. Khi đi con dang hai tay, đầu chúi về phía trước. Vì không giữ được thăng bằng nên con thường xuyên bị ngã dúi về phía trước, va đập vào đồ đạc.

Đó thật sự là khoảng thời gian khủng khiếp của tôi vì con đau ốm, nôn trớ, ăn vạ, lở loét, khóc lóc...

Tôi đã một phen giật mình khi con thường xuyên sờ vào chỗ bốc hơi của nồi cơm điện đang sôi. Con bỏng rộp cả tay nhưng có vẻ không biết đau là gì.

Và đặc biệt con không biết bố là ai, mẹ là ai, không nhận ra bất kỳ người thân thích nào. Lúc con được 24 tháng tuổi, một người bạn đến nhà chơi và bảo: “Con bị tự kỷ dạng tăng động rồi”.

Tự kỷ là gì? Tôi không đời nào tin. Con sinh ra khỏe mạnh, bình thường, gia đình không ai vấn đề gì thì tại sao con có thể bị tự kỷ?

Bé Phương Minh lúc 3 tuổi - Ảnh tư liệu gia đình

Không còn nơi bám víu

28 tháng tuổi, con vẫn câm bặt và không nhận ra bất cứ người thân nào. Con vẫn quấy khóc triền miên, sốt cao và ho không dứt. Tôi ôm con đến Bệnh viện Nhi trung ương khám. Sau khi làm các xét nghiệm, bác sĩ kết luận: “Chắc chắn con chị bị tự kỷ dạng tăng động rồi”. Đến lúc này tôi không thể nào không tin.

Bác sĩ ở Bệnh viện Nhi giới thiệu cho tôi một bác sĩ chuyên khoa thần kinh và ngày hôm sau tôi lại ôm con đi khám. Con được chỉ định làm tất cả các xét nghiệm: máu, ADN, điện não đồ...

Một tuần sau tôi nhận kết quả chỉ để biết chắc chắn con mình đã mắc phải chứng tự kỷ. Tôi tin rằng có phương pháp điều trị. Vì kèm kết quả xét nghiệm, bác sĩ còn kê đơn thuốc gồm các loại thuốc bổ não, an thần, chống động kinh. Tôi cầm đơn thuốc đi mua thuốc với hi vọng và niềm tin tưởng.

Suốt một tháng, tôi cho con uống thuốc theo đơn và nghĩ cứ kiên trì tập vật lý trị liệu con sẽ khỏi. Tôi mua các loại sách về cách chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ để đọc. Mỗi ngày hai tiếng đồng hồ, tôi đưa con đến một bệnh viện nhi để tập. Các cô xoa bóp tay chân, rồi dạy con biết cái này cái khác.

Học được một thời gian, dù chưa thấy có kết quả nhưng vì không yên tâm, tôi lại đưa con đến trung tâm khác.

Đó là trung tâm dạy trẻ tự kỷ của một tiến sĩ được coi là chuyên gia trong lĩnh vực này. Nhân viên trung tâm đón con từ cửa và bảo: “May phúc mà đưa con đến đây sớm, cứ yên tâm rằng cháu sẽ được điều trị”.

Nhưng làm sao tôi có thể yên tâm cho được.

Tôi nói với cô giáo: “Cô cho tôi vào xem cháu học thế nào để về phối hợp dạy cháu tại nhà”. “Không được, có chị thì cháu không nghe lời em, em không dạy được” - cô giáo cương quyết. Cuối cùng tôi xin chui xuống gầm bàn để học cách dạy phục hồi chức năng của cô giáo và được cô đồng ý.

Hai ngày trời tôi nấp dưới gầm bàn quan sát cách cô dạy con. Cô giáo để con ngồi trên bàn, đầu tựa vào ghế. Con cứ giãy nảy và đập đầu vào ghế côm cốp, vừa đập đầu vừa khóc. Cô vẫn tì chặt hai tay và luôn miệng bảo “nhìn cô, nhìn cô”. Con càng khóc to hơn.

Ngày thứ hai, không chịu nổi cảnh đó, tôi chui ra khỏi gầm bàn bảo cô giáo: “Sao cô không để cháu nín khóc rồi hãy dạy?”. “Bọn này phải thế”. Khi nghe câu nói đó, tôi bế thốc con lên quát: “Tại sao con tôi mà cô bảo bọn này, bọn này là sao?”.

Tôi tức giận quay lại nói với các bậc phụ huynh đang đợi ngoài hành lang: “Phải coi người ta đối xử với con mình như thế nào đã thì mới xem có dạy được hay không”, rồi ôm con chạy ra khỏi cửa. Vị giám đốc trung tâm nghe tiếng ồn liền chạy xuống gặp tôi đang bế con đi ra, ông bảo: “Mới cho con học được mấy ngày mà đã tiếc tiền. Nếu tiếc thì về đi, mang con lên trại tâm thần Ba Vì mà gửi”.

Tôi uất ức bế con về nhà. Ở một nơi đã có sẵn định kiến “bọn này phải thế” thì làm sao họ có thể thay đổi được con?

Mệt mỏi rã rời nhưng tôi vẫn nghĩ chắc chắn còn cơ hội cho con. Bác sĩ vẫn đang kê đơn thuốc và con được điều trị bằng những loại thuốc tốt nhất. Mỗi tuần, tiền thuốc cho con hết 550.000 đồng. Đó là loại thuốc đắt nhất. Cứ dành những thứ đắt nhất và tốt nhất cho con, tôi tin con sẽ khỏi.

Một lần tôi đến nhà thuốc số 5 đối diện Bệnh viện Bạch Mai mua thuốc cho con. Trong lúc chờ đến lượt, tôi đứng tựa lưng vào bức tường trước cửa nhà thuốc. Điều trị cả tháng mà con vẫn không có dấu hiệu thuyên giảm khiến tôi bắt đầu bất an và mệt mỏi.

Một người đàn ông đi qua, thấy đơn thuốc trên tay và khuôn mặt thiểu não của tôi, liền bảo: “Tự kỷ, lại có con tự kỷ à? Khổ thân cô. Anh cũng chạy chữa cho con một năm rồi cô ạ, không ăn thua đâu!”. Nghe người đàn ông nói vậy, tôi òa lên khóc.

Thấy tôi khóc, người chủ nhà thuốc đi ra và bảo: “Cô đừng mua thuốc nữa, chỉ tổ phí tiền. Bệnh này không chữa được đâu”...

___________________

Kỳ tới: Ánh sáng cuối đường